Oltre gli anticorpi. Dare voce ai bisogni e alle preoccupazioni delle persone con celiachia

Nell’ottica di un approccio multidisciplinare alla celiachia, che possa favorire il processo di adattamento in fase diagnostica e l’adesione successiva al trattamento, l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste, in collaborazione con l‘Università degli Studi di Trieste e AIC FVG, ha avviato una indagine che punta a conoscere i bisogni e le preoccupazioni dei pazienti con celiachia. Si ritiene infatti che occuparsi di tali aspetti sia di fondamentale importanza per metter in luce problematiche psicologiche e tematiche legate alla qualità di vita e favorire la relazione curante-paziente. Il progetto, tuttora in corso, si articola in due direzioni: da una parte l’offerta di uno spazio di supporto di tipo psicologico per le persone con celiachia e i loro familiari, particolarmente utile nei casi in cui la celiachia si inserisca in un contesto personale, familiare o sociale caratterizzato già da elementi di fragilità. Dall’altra parte, la ricerca, che nasce per studiare le problematiche psicologiche (preoccupazioni, bisogni, adherence) di bambini e adolescenti con malattia cronica (tra cui la celiachia), confrontando il loro punto di vista con quello dei genitori e dei medici (attualmente è in corso la raccolta dei dati). Lo scopo ultimo è di analizzare le implicazioni di tali risultati per la pratica clinica favorendo l’adesione al trattamento. Lo studio ha coinvolto, a partire dal 2011, i pazienti in controllo ambulatoriale presso l’IRCCS Burlo Garofolo: 100 pazienti con celiachia (di cui 86 di età inferiore ai 18 anni, in maggioranza femmine), hanno partecipato allo studio. Gli adolescenti riferiscono più spesso di avere bisogni di tipo informativo e relazionale, in linea con le esigenze sociali tipiche di questa fase di sviluppo. I genitori hanno bisogno di informazioni, e riportano frequentemente anche bisogni di tipo relazionale e di supporto psico-emozionale. Ciò che disturba principalmente gli adolescenti riguarda la dieta e le rinunce che essa comporta, i controlli medici periodici, la stanchezza e la cronicità della malattia. Una quota di adolescenti ammette infatti di fare trasgressioni frequenti o di non seguire la dieta perché la ritiene inutile. Sono inoltre riportati i risultati inerenti le difficoltà del trattamento, i benefici percepiti e il senso di diversità. I risultati hanno sottolineato che per chi ha la celiachia sicuramente è necessario “riguadagnare” dei buoni parametri medici; tuttavia ciò non è sempre sufficiente e può essere importante “andare oltre gli anticorpi”, ovvero dedicare attenzione per capire cosa pensa e sente la persona con celiachia. Conoscere le diverse opinioni delle persone coinvolte permette di capire le diverse esigenze, e quindi di dare risposte più adeguate.